
“我接连生了三个孩子,都是不健康的,大女儿几个月大的时候夭折,现在小儿子得上了和她一模一样的病,我真的很怕,怕他也会离开我。”作为母亲的李美霞回忆着不堪的过往,当初亲手埋葬女儿是她心里永远的痛。后来李美霞又先后生下一双儿女,她曾想已经经历了白发人送黑发人的伤痛,日子总该要变好了吧?可是她想错了,噩梦还是来源于孩子。

老大夭折后,二女儿的到来暂时抚平了李美霞心里的伤疤。遗憾的是,女儿患有“先天性眼睑下垂”,需要手术。李美霞觉得好在不是什么不治之症,也就宽心了一些。
2018年1月31日,小儿子王家纶出生,他的出生把李美霞心里的伤疤再一次撕裂。家纶出生不久就出现了和大女儿一样的症状:反复发烧、嘴里长溃疡、肛周脓肿,大大小小的病症就像商量好的一样,一个接着一个来。

李美霞迅速带着小家纶去了大医院检查,医生说,这个病很难治,叫他们转院。当时家纶情况已经很严重,肚子胀得像个球一样,每天拉肚子十多次,就算不吃不喝也会不断腹泻,每次都极其痛苦。
李美霞吓得当场瘫坐在地,一句话也说不出来,向来坚强的父亲王胜军也忍不住地流下眼泪。他哭求医生:“救救我的孩子吧,我已经失去一个孩子了,不能再失去一个了。”但是医生也表示,他没有什么特别好的办法,王胜军近乎绝望。

夫妻俩不想放弃,更不想留下遗憾,他们带上小家纶跑了一家又一家医院,最后来到上海。上海的医生看了孩子的情况,怀疑是遗传基因引起的疾病,需要通过基因检测才能确诊。但当时的李美霞夫妻俩拿不出检查费,医生给他们申请了免费检测。正因为是免费,一家人足足等了8个月才拿到最终结果。

时间转瞬间过去了大半年,家纶的身体也一天不如一天,直到有一天腹泻不止,鉴于孩子的特殊情况,夫妻俩只得把孩子送到市医院,从此孩子的情况急转直下。拉肚子造成严重脱水,一晚上给孩子擦汗就用掉两包纸巾,治疗一段时间后仍然不见好转。夫妻俩赶紧联系了上海的医院,并紧急转了过去,至此小家纶就再也没有离开过医院。不久,基因检测结果也出来了,家纶被确诊患有“克罗恩”病。

李美霞夫妻俩提心吊胆的过着日子,就怕家纶熬不住。夫妻俩怎么也没有想,孩子的病是他们俩的结合所导致,孩子遗传了他俩身上的坏基因。“如果知道是这样,我说什么也不会嫁给你。”李美霞脱口而出的一句话,让王胜军这个七尺男儿抹起了眼泪。“别着急,能治。”医生的一句话,成了他们的救命稻草。

医生告诉他们,孩子可以通过“干细胞移植”重获新生。“只要活着,就有希望。”这是李美霞作为母亲的最后执念。李美霞给孩子登记了配型,配型结果是10个点,这又给了夫妻俩很大的信心,他们想要搏一把。他们也开始四处借钱,期间借遍了亲戚朋友,好不容易凑够了进仓移植的押金,孩子有了活下去的希望。

2020年10月,小家纶终于回输了干细胞,等来了希望。可家纶进移植仓以后不断发高烧,随之而来的就是便血,最多的时候一次有400毫升左右,这让夫妻俩感到恐惧和绝望。家纶的肚子上也因为移植之后凝血功能不好,变得青一块紫一块,几乎没有一块好的皮肤。体重急速下降,只剩下17斤。因服用大量激素药物,导致家纶的皮肤黝黑,头也显得异常大,病友们都说他像“大头娃娃。”

移植手术已经过去了5个月的时间,家纶还是不见好转,身体各项指标均不达标,并且便血止不住。由于家纶腹部造口时间过久,造口已有鸡蛋般大小,医生怀疑是造口部位的感染,才导致家纶迟迟不见好转。
医生建议手术,可是考虑到孩子目前的身体状态,担心家纶下不了手术台。“医生,做手术吧!孩子就算在手术台上走了,我也不想他一直这样遭罪。”父亲王胜军说完话感觉嘴里一股血腥味,他咬破了自己的嘴唇,这个决定他赌的是儿子的命。

夫妻俩知道,只要孩子走上抗排异这条路,他们就只能熬着。可是拿什么熬,从孩子生病开始到现在,家底都掏空了,欠下了一屁股的债,到如今是一分钱都拿不出来了。
因为没钱,女儿的眼睛已经错过了最佳手术时间,她还不知道父母把健康的机会留给了弟弟,而她可能永远要带着一双不正常的眼睛活着。
“妈妈,把弟弟的病看好就回家,我想你,想弟弟”。5岁孩子的盼望,也是夫妻俩艰难挣扎的理由。但是现在,他们已经身无分文,儿子活下去的希望在哪里?